Hengityslaitetta käyttävät haluavat taata normaalin elämän kotona joustavilla palveluilla sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön muuttuessa. Asiasta keskusteltiin Hengityslaitepotilaat ry:n Helsingissä järjestämässä seminaarissa, jossa Norjan onnistunutta toimintamallia esittelivät ylilääkäri Ove Fondenaes ja fysioterapeutti Tiina Andersen Norjan kansallisesta kotiventilaatiohoidon osaamiskeskuksesta.

Hengityslaitetta käyttävien elämässä on käynnistymässä murrosvaihe, kun sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä muokataan. Palveluiden järjestämisen tavat muuttuvat, mutta tarkkaa tietoa käytäntöjen uudistumisen yksityiskohdista ei vielä ole. Samaan aikaan YK:n vammaissopimus nostaa entistä voimakkaammin esiin vammaisten henkilöiden yhdenvertaisen kohtelun ja oikeuden elää itsenäisesti.
- Yhdenvertaisuus ei ole itsestäänselvyys vielä 2010-luvun Suomessakaan, toteaa Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja Jukka Sariola. Hänen mukaansa hengityslaitetta käyttävien normaali elämä on helppo tuhota pienilläkin hallinnollisilla päätöksillä. - Miten muuttuvassa lainsäädännössä ja palveluiden käytännöissä saadaan turvattua se, että hengityslaitetta käyttävillä on muiden kanssa yhdenvertainen mahdollisuus elää hyvää arkea kotona? Normaaliksi elämäksi ei riitä se, että hengityslaitteen toiminnasta huolehditaan.
Norjassa hengityslaitetta käyttävien hoidon tavoitteena on elämänlaatu, joka on henkilökohtainen ja yksilöllinen kokemus. Hengityslaitetta käyttävien oman näköistä elämää on tuettu esimerkiksi tarjoamalla koulutusta hengityslaitetta käyttäville, heidän läheisilleen sekä avustavalle henkilökunnalle. Norjalainen seurantatutkimus kertookin, että hengityslaitetta käyttävien elämänlaatu ja erityisesti psyykkinen hyvinvointi kohenevat ajan ja osaamisen myötä. - Myös yksilöllinen palvelusuunnitelma on merkittävä elämänlaadun kannalta, huomauttaa Ove Fondenaes.
Hengityslaitetta käyttävä on paras avustajien ohjaaja ja oman hoitonsa asiantuntija. Norjan mallissa asiakaslähtöisyyteen kuuluu esimerkiksi terveyspalveluiden järjestäminen kootusti ja terveydentilan seuraaminen tapaamisten välillä etä- ja kotikäynnein. Kansallisesta rekisteristä voi seurata kehitystä. - Suomessakin on tulevaisuudessa tarkoitus levittää hyviä käytäntöjä, kertoi osastonylilääkäri Waltteri Siirala TYKsin hengitystukikeskuksesta.

Lisätiedot:

puheenjohtaja Jukka Sariola, Hengityslaitepotilaat ry
+358500664779, jukka.sariola(at)hengityslaitepotilaat.fi

Kuvamateriaali:

toiminnanjohtaja Liisa Rautanen, Hengityslaitepotilaat ry
+35850097479, liisa.rautanen(at)hengityslatepotilaat.fi

Hengityslaitepotilaat ry edistää hengityslaitetta käyttävien oikeuksien ja yhdenvertaisuuden toteutumista ja tarjoaa vertaistukea