virkamiehetSosiaali- ja terveysministeriö järjesti 20.4. kuulemistilaisuuden järjestöille asiakasmaksulakiuudistuksesta, jonka pitäisi tulla voimaan 1.1.2020 samaan aikaan sote-uudistuksen kanssa. Lakiluonnosehdotuksessa on myös se kohta, että laista poistetaan hengityshalvauspotilaiden koskeva pykälä, jonka perusteella on viimeiset 56 vuotta hoidettu osaa hengityslaitetta käyttäviä.

Hengityslaitepotilaat ry:n 2017 joulutapaamiseen 9. joulukuuta kokoontui yli 25 henkeä esteettömiin Luontokeskus Haltian tiloihin Espoon Nuuksiossa. Yhdistyksemme oli saanut vieraakseen Turun hengitystukiyksikön osastonylilääkärin Waltteri Siiralan.Turun yksikölle tulee vuoden 2018 alusta terveydenhuollon keskittämisasetuksen myötä vastuu luoda valtakunnallista ohjeistusta hengitystukihoidon antamisesta.

(Jäsenemme Jussi Aurénin kolumni Aamulehden medioissa 2.3.2017. Linkki alkuperäiseen juttuun)

Ihanteet kertovat ajastaan jotain olennaista. Kristinusko. Valistus. Työväenaate. Siinä muutamia jotka aikanaan loivat toivoa paremmasta huomisesta. Mekin olemme luoneet oman ihanteemme. Huomisen joka ehkä ei ole oleellisesti parempi mutta ainakin kliininen ja puhdas. Haluamme hyvän kuoleman kun huomasimme ettei hyvää elämää ollutkaan mahdollista saada. Valkotakkinen lääkäri jakamassa kuolemaa hyväntahtoinen hymy kasvoillaan on tuon huomisen täydellinen kuva.

tj Liisa Rautanen ja pj Jukka Sariola Lauantain 25.2. Aamulehdessä julkaistiin haastattelu hengityshalvauspotilaan kokemuksista, jossa hän kertoi eutanasia toiveestaan.

Hengityskonetta käyttävien järjestönä Hengityslaitepotilaat ry haluaa tuoda esille, että jäsenistömme piirissä on vallalla voimakas elämänhalu varsinkin silloin, kun palvelut ovat toimivat. Meillä on jo 60 vuoden kokemus siitä, että hengityskoneen kanssa on mahdollista elää hyvinkin rikasta elämää. Tässä kyseisessä artikkelissa tulee hyvin selvästi ilmi, että halukkuus eutanasiaan liittyy palveluissa oleviin puutteisiin.

Meneillään oleva eutanasiakeskustelu huolestuttaa yhdistystämme. Se osoittaa yhteiskuntamme asenteiden muuttumista siihen suuntaan, että osan kansalaisistamme kohdalla ei keskitytä elämän mahdollistamiseen vaan sen päättämiseen. Samalla annetaan selkeä viesti yhteiskunnan suunnalta, että vaikeasti sairaan tai vammaisen elämä ei ole elämisen arvoista vaan on oikein, että yhteiskunnan on autettava tällainen henkilö kuolemaan.

ryhmakuva2016p

Toukokuun 13. 2016 kokoontui Auroran sairaalan juhlasaliin 80 henkeä juhlimaan yhdistyksen 60-vuotista taivalta.

Juhlapuheen piti eduskunnan varapuhemies Paula Risikko. Siinä hän toi mm. esille järjestöjen merkityksen tuoda tietoa päättäjille. 

SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ


HENGITYSHALVAUSPOTILAIDEN HOITO - selvityksestä

Hengityslaitepotilaat ry lausuu kiitoksensa sosiaali- ja terveysministeriölle siitä, että yhdistyksen puheenjohtaja nimettiin selvitystä tehneeseen asiantuntijatyöryhmään edustamaan hengityskoneen käyttäjiä.